Республика Чувашия, г. Чебоксары РГУ "Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями" Е. В. Шафейкина

В последнее время в понимании проблем детской инвалидности происходят определенные позитивные изменения. Государственная социальная политика, приобретающая все более адресный характер, просветительная деятельность различных ассоциаций, выступающих за соблюдение прав человека, постепенно изменяют существующий психологический климат негативного, в лучшем случае - безразличного отношения к людям с ограниченными возможностями.
Нарушение физического или психического развития, как и любое функциональное изменение организма (старение, болезнь) - это не только медицинская ситуация, которая, безусловно, отражается на самом ребенке, всей его семье и окружающих. Но степень, глубина ее влияния зависят от того, насколько гуманно и цивилизованно общество в целом, комфортно ли в этом обществе ребенку, не чувствует ли он себя изгоем.
Воспитание в семье ребенка-инвалида - это очень важная и ответственная задача, поставленная перед родителями.
Семья ребенка - это именно та среда, которая должна создать благоприятные условия для его развития и роста.
Но порой самостоятельно справиться с данной ситуацией, к сожалению, под силу не каждой семье. Это и понятно. Ведь рождение ребенка с отклонениями в развитии - большое потрясение для семьи. В этой ситуации потребуется определенный период адаптации. Круг проблем семей, воспитывающих детей-инвалидов, довольно обширен - проблемы психологической помощи, воспитания и обучения, экономические проблемы, низкий уровень юридической помощи, проблемы специальной медицинской помощи. Здесь потребуется длительный период адаптации и этой ситуации. И вот здесь и должны будут задействовать свои силы, свой потенциал специалисты социальной сферы, ибо без их квалифицированной помощи, без тех средств, какими обладают реабилитационные учреждения, безболезненно именно для ребенка, родители, как часто и случается, не смогут ими достаточно долго преодолевать все стадии приспособления к этой ситуации.
Реабилитационный Центр - именно то государственное учреждение, которое призвано решать комплексно задачи, связанные с социальной реабилитацией детей-инвалидов и семей, воспитывающих их.
Семьи детей-инвалидов имеют в чем-то отходные затруднения. Найти ответы на вопросы, возникающие у родителей, под силу лишь команде, в которую входит вся семья, соц.работники, медики и педагоги реабилитационных центров, социальных, образовательных и др.учреждений. Наличие квалифицированных специалистов, хорошей материально-технической базы.
Наличие комплексной программы по реабилитации семей, воспитывающих детей-инвалидов, перспективные и текущие планы работы позволяют сегодня решать эти проблемы, Но и, к сожалению, не всегда в том объеме, как нам хотелось бы.
В настоящее время на учете состоят 2038 детей-инвалидов из 1929 семей. В реабилитационном центре ежегодно проходят курс реабилитации 700 детей.

Рис. 1.

Рис. 2.

Безусловно, мы можем охватить патронажем большее количество детей и семей (рис. 2). Но, к сожалению, возможности патронажа, уступают по своей значимости комплексу работы с семьями в условиях самого Центра, т. к. перенести весь комплекс услуг Центра, созданный для гармонизации и последовательности реабилитации детей и семей, в одну взятую семью невозможно. Поэтому мы стараемся расширить возможности нашего учреждения по работе с семьями детей-инвалидов конкретно в Центре.
Специалист, работающий с семьей, должен иметь полные сведения о семье, в котором воспитывается ребенок-инвалид. Аналитические данные, полученные нами в результате работы с каждой семьей за последние 2000-2005гг., позволяли разделить условно их на 2 группы по социальному статусу (см. табл. 1):
I группа - неполные семьи, на их долю приходится 25,9%;
II группа - полные семьи, которые составляю 63,2%

Таблица 1.
Характеристика семей, воспитывающих детей-инвалидов

Эти данные говорят о высоком удельном весе неполных и малообеспеченных семей, воспитывающих детей с ограниченными возможностями, нуждающихся в социальной поддержке. На этом тоже приходится акцентировать внимание в нашей работе. Зачастую распаду семьи способствуют возникновение проблем межличностных отношений, конфликты по поводу воспитания ребенка, разделения обязанностей по уходу за ним. И если даже в семье имеются оба родителя, избежать семейных конфликтов бывает сложно. Неблагоприятный психологический статус родителей приводит к тому, что они не могут адекватно оценить возможности ребенка, неправильно его воспитывают. В этом случае подключение к данной проблеме социального работника, социального педагога, психолога необходимо. Реабилитационный центр строит свою работу так, чтобы преломить выше обозначенные стереотипы в семейных проблемах.

Рис. 3. Количество лекций для детей и родителей, прочитанных в Центре за 3 года.

С этой целью в план работы включаются лекции для родителей в семейной гостиной, родительские собрания, индивидуальная работа с каждой семьей (рис. 3). Индивидуальная работа с родителями проводится на занятиях лечебной гимнастики (каждый родитель должен овладеть комплексом занятий лечебной гимнастики для своих детей), на сеансах массажа, на занятиях с логопедами, психологами. На музыкальных занятиях и на занятиях по коррекционному труду, на занятиях с социальными педагогами, где вместе со своими детьми родители шаг за шагом продвигаются к положительным результатам.

Рис. 4. Количество социально-правовых услуг, оказанных сотрудниками Центра за 3 года.

Для семей, имеющих детей-инвалидов, организована работа по социально-правовой поддержке (рис. 4). За 2 года проведено 4000 консультаций по решению медицинских проблем, по вопросам лекарственного обеспечения, прав и льгот, обучения жилищных проблем, трудоустройству. Данная работа с законными представителями приводилась в период прохождения детьми курса реабилитации. Подавляющее большинство обратившихся за консультацией составляли матери детей с ограниченными возможностями - 92%. Остальные 8,0% составляли: отцы (1,5%), бабушки (4,3%), опекуны (2,2%). К сожалению, в семьях, где имеется ребенок-инвалид, отца зачастую предпочитают отстраниться от бремени его воспитания. Из общего числа проконсультированных детей-инвалидов 26% растут в неполных семьях. Знание и умение применять нормы права поможет лицам с ограниченными возможностями стать полноценными членами общества. Поэтому крайне важно осуществлять правовое просвещение детей-инвалидов и их законных представителей в учреждениях социального обеспечения.
Все сотрудники Центра, строя реабилитационную работу с семьей, помогают родителям определить приоритеты - важней ли для них избежать предубежденности окружающих или важней их собственная свобода удовлетворять свою потребность в социальных контактах, появляясь с ребенком в общественных местах.
Последняя задача является наиболее трудной, т.к. отдельные семьи скрывают ребенка от окружающих, дабы сохранить свой престиж в глазах знакомых.
Важной составляющей социальной реабилитации ребенка-инвалида и его семьи является социокультурная деятельность (рис. 5).

Табл. 5. Количество детей, охваченных социокультурной реабилитацией в 2004-2006 гг.

Без социокультурной деятельности, как системы реабилитационных мероприятий, не может быть раскрыт внутренний потенциал ребенка и его семьи, его креативные способности, коммуникабельность. Включение матери в социокультурную деятельность (участие в экскурсиях, культурно-досуговых мероприятиях) является способом профилактики депрессивных состояний и уменьшает период негативных переживаний с последующей оптимизацией реабилитационного процесса.
Большое внимание в Центре уделяется роли досуговых мероприятий, которые приглашаются семьи. Для многих родителей важно встречаться с другими семьями, у которых такие проблемы, одинаковые заболевания или травмы детей. Объединяясь в группы взаимоподдержки, они помогаю друг другу преодолевать жизненные трудности. Так, в 2006г. было организовано 39 выставок и 22 экскурсии, 122 праздничных мероприятий, проведено 30 встреч в «Семейной гостиной». Особой популярностью пользуются мероприятия, где дети (и родители) общаются с другими детьми. В книге отзывов и предложений часто можно встретить такие слова благодарности, как эти: «Наши малыши лишены возможности общения в детском коллективе своих сверстников. Здесь, в Центре, они получили такой уникальный шанс, как радость общения, ласку, доброе слово...».
В Центр реабилитации часто приходят с концертными программами дети из д/с, школ, школ искусств, студенты, профессиональные артисты. Мы взяли за правило включать в эти концерты номера наших детей. В результате повышается самооценка детей-инвалидов.
Еще существует проблема - это убедить родителей, что нельзя делать основной акцент только на лечении, игнорируя педагогическую реабилитацию. В этом случае их дети будут менее приспособлены к жизни, не смогут, повзрослев, адаптироваться и определиться. Поэтому разработаны так называемые «Золотые правила» для родителей.
В перспективе планируется совместно с Управлением образования администрации г. Чебоксары (к 01.09.2007г.) открыть на базе Центра школу надомного обучения, целью которой социализация учащихся, формирование у них коммуникативных навыков, создание для них возможности и условий общения со сверстниками. Таким образом, средствами образования мы будем способствовать жизненному самоопределению ребенка и его социальной защите, будем решать вопросы воспитательного характера.
Естественно, в этом случае, повысится и роль семьи в образовательно-воспитательном процессе своего ребенка, и образование ребенка будет осуществляться в более полном аспекте, нежели при обучении его в домашних условиях. В этом случае расширятся возможности всех специалистов Центра по осуществлению целенаправленной социальной реабилитации семей, воспитывающих детей-инвалидов.

Популярные материалы

Социальная реабилитация детей-инвалидов

Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в современных условиях.

виды реабилитации 5

Технологии социальной реабилитации детей с ограниченными

возможностями здоровья 22

Особенности социальной реабилитации детей-инвалидов, проживающих вне семьи 33

Создано семьдесят семь рабочих мест

Например, резиденция на 40 номеров будет временно размещать молодых людей в возрасте старше 16 лет и взрослых с умственными недостатками, чтобы облегчить их семьи на выходные, праздничные дни или в случае чрезвычайной ситуации Шпаргалка из пятидесяти двух колыбелей позаботится о детях, чьи матери работают, а также о тех, кто нуждается в более специализированном приеме. Кроме того, пространство для мероприятий и реабилитации будет посвящено девяностам молодым людям и взрослым, которые серьезно инвалиды, чтобы облегчить их социальную интеграцию и ориентацию на социально-профессиональные программы.

Глава II

Современные подходы к проблемам детей-инвалидов.

Трудности социально-психологической реабилитации

детей-инвалидов 41

2.2 Развитие способностей преодоления трудностей социальной реабилитации 45

2.3 Практическое решение проблем детской инвалидности 50

Заключение 77

Список использованной литературы 87

Приложение 90

Введение.

По данным ООН, в мире насчитывается примерно 450 миллионов человек с нарушениями психического и физического развития. Это составляет 1/10 часть жителей нашей планеты (из них около 200 миллионов детей с ограниченными возможностями).

Более того, в нашей стране, как и во всем мире, наблюдается тенденция роста числа детей-инвалидов. В России частота детской инвалидности за последнее десятилетие увеличилась в два раза.

В 1995 г. в органах социальной защиты населения состояло на учете свыше 453 тысяч детей-инвалидов, получающих социальную пенсию. Но фактически таких детей в два раза больше: по расчетам ВОЗ их должно насчитываться около 900 тыс. - 2-3% детской популяции

Ежегодно в стране рождается около 30 тысяч детей с врожденными наследственными заболеваниями, среди них 70-75% являются инвалидами.

Инвалидность у детей означает существенное ограничение жизнедеятельности, она способствует социальной дезадаптации, которая обусловлена нарушениями в развитии, затруднениями в самообслуживании, общении, обучении, овладении в будущем профессиональными навыками. Освоение детьми-инвалидами социального опыта, включение их в существующую систему общественных отношений требует от общества определенных дополнительных мер, средств и усилий (это могут быть специальные программы, специальные центры по реабилитации, специальные учебные заведения и т.д.). Но разработка этих мер должна основываться на знании закономерностей, задач, сущности процесса социальной реабилитации.

В настоящее время процесс социальной реабилитации является предметом исследования специалистов многих отраслей научного знания. Психологи, философы, социологи, педагоги, социальные психологи и другие специалисты вскрывают различные аспекты этого процесса, исследуют механизмы, этапы и стадии, факторы социальной реабилитации.

Социальная политика в России, ориентированная на инвалидов, взрослых и детей, строится сегодня на основе медицинской модели инвалидности. Исходя из этой модели, инвалидность рассматривается как недуг, заболевание, патология. Такая модель вольно или невольно ослабляет социальную позицию ребенка, имеющего инвалидность, снижает его социальную значимость, обособляет от "нормального" детского сообщества, усугубляет его неравный социальный статус, обрекает его на признание своего неравенства, неконкурентноспособности по сравнению с другими детьми. Медицинская модель определяет и методику работы с инвалидом, которая имеет патерналистский характер и предполагает лечение, трудотерапию, создание служб, помогающих человеку выживать, заметим - не жить, а именно выживать.

Следствием ориентации общества и государства на эту модель является изоляция ребенка с ограниченными возможностями от общества в специализированном учебном заведении, развитие у него пассивно - иждивенческих жизненных ориентаций.

Стремясь изменить эту негативную традицию, мы используем понятие"человек с ограниченными возможностями", которое стало все чаще использоваться в российском обществе.

Традиционный подход не исчерпывает всю полноту проблем той категории взрослых и детей, о которой идет речь. В нем ярко отражен дефицит видения социальной сущности ребенка. Проблема инвалидности не ограничивается медицинским аспектом, она в гораздо большей степени является социальной проблемой неравных возможностей.

Такая мысль в корне меняет подход к триаде "ребенок - общество - государство". Суть этого изменения состоит в следующем:

Главная проблема ребенка с ограниченными возможностями заключается в нарушении его связи с миром, в ограниченной мобильности, бедности контактов со сверстниками и взрослыми, в ограниченном общении с природой, недоступности ряда культурных ценностей, а иногда и элементарного образования. Эта проблема является следствием не только субъективного фактора, каковым является состояние физического и психического здоровья ребенка, но и результатом социальной политики и сложившегося общественного сознания, которые санкционируют существование недоступной для инвалида архитектурной среды, общественного транспорта, социальных служб.

Ребенок, имеющий инвалидность, может быть так же способен и талантлив, как и его сверстник, не имеющий проблем со здоровьем, но обнаружить свои дарования, развить их, приносить с их помощью пользу обществу ему мешает неравенство возможностей;

Ребенок - не пассивный объект социальной помощи, а развивающийся человек, который имеет право на удовлетворение разносторонних социальных потребностей в познании, общении, творчестве;

государство призвано не просто предоставить ребенку, имеющему инвалидность, определенные льготы и привилегии, оно должно пойти навстречу его социальным потребностям и создать систему социальных служб, позволяющих снивелировать ограничения, препятствующие процессам его социальной реабилитации и индивидуального развития.

Цель данной работы – охарактеризовать социальную реабилитацию детей-инвалидов, ее значение и современные направления. Для достижения поставленной цели необходимо решение следующих задач:

описать сущность понятий инвалидность и реабилитация, виды реабилитации;

рассмотреть современные направления и основные методы социальной реабилитации детей-инвалидов

Глава I

Ребенок с ограниченными возможностями здоровья в современных условиях

Социальная реабилитация лиц с ограниченными возможностями - одна из наиболее важных и трудных задач современных систем социальной помощи и социального обслуживания. Неуклонный рост числа инвалидов, с одной стороны, увеличение внимания к каждому из них - независимо от его физических, психических и интеллектуальных способностей, с другой стороны, представление о повышении ценности личности и необходимости защищать ее права, характерное для демократического, гражданского общества, с третьей стороны, - все это предопределяет важность социально-реабилитационной деятельности.

Согласно Декларации о правах инвалидов (ООН, 1975 г.) инвалид - это любое лицо, которое не может самостоятельно обеспечить полностью или частично потребности нормальной личной и (или) социальной жизни в силу недостатка, будь то врожденного или нет, его (или ее) физических или умственных возможностей.

В Рекомендациях 1185 к реабилитационным программам 44-й сессии Парламентской Ассамблеи Совета Европы от 5 мая 1992 г. инвалидность определяется как ограничения в возможностях, обусловленные физическими, психологическими, сенсорными, социальными, культурными, законодательными и иными барьерами, которые не позволяют человеку, имеющему инвалидность, быть интегрированным в общество и принимать участие в жизни семьи или общества на таких же основаниях, как и другие члены общества. Общество обязано адаптировать свои стандарты к особым нуждам людей, имеющих инвалидность, для того чтобы они могли жить независимой жизнью.

В 1989 г. ООН приняла текст Конвенции о правах ребенка, которая обладает силой закона. В ней закреплено право детей, имеющих отклонения в развитии, вести полноценную и достойную жизнь в условиях, которые позволяют им сохранить достоинство, чувство уверенности в себе и облегчают их активное участие в жизни общества (ст. 23); право неполноценного ребенка на особую заботу и помощь, которая должна предоставляться по возможности бесплатно с учетом финансовых ресурсов родителей или других лиц, обеспечивающих заботу о ребенке, с целью обеспечения неполноценному ребенку эффективного доступа к услугам в области образования, профессиональной подготовки, медицинского обслуживания, восстановления здоровья, подготовки к трудовой деятельности и доступа к средствам отдыха, что должно способствовать по

возможности наиболее полному вовлечению ребенка в социальную жизнь и развитию его личности, включая культурное и духовное развитие. 1

В 1971 г. Генеральная Ассамблея ООН приняла Декларацию о правах умственно отсталых лиц, в которой утверждались необходимость максимальной степени осуществимости прав таких инвалидов, их права на надлежащее медицинское обслуживание и лечение, а также право на образование, обучение, восстановление трудоспособности и покровительство, которое позволяет им развивать свои способности и возможности. Особо оговорено право продуктивно трудиться или заниматься каким-либо другим полезным делом в полную меру своих возможностей, с чем связано право на материальное обеспечение и удовлетворительный жизненный уровень.

Особое значение для детей-инвалидов имеет норма, утверждающая, что при наличии возможностей умственно отсталый человек должен жить в своей семье или с приемными родителями и участвовать в жизни общества. Семьи таких лиц должны получать помощь. В случае необходимости помещения такого человека в специальное заведение необходимо предусмотреть, чтобы новая среда и условия жизни как можно меньше отличались от условий обычной жизни.

В Международном пакте об экономических, социальных и культурных правах ООН (ст. 12) зафиксировано право каждого инвалида (как взрослого, так и несовершеннолетнего) на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья. Интегративным документом, охватывающим все стороны жизнедеятельности инвалидов, являются принятые ООН Стандартные правила обеспечения равных возможностей для инвалидов.

Отчет о мировом развитии за 1993 г., выполненный по заказу Всемирного банка и посвященный здоровью населения мира, выдвигает новые критерии оценки состояния здоровья населения и утверждает наиболее эффективные каналы вложения средств в развитие сети национального здравоохранения. Финансовые инвестиции в охрану материнства и детства, службы планирования семьи, лечение болезней, характерных для детей и подростков, не только улучшают статистику смертности и заболеваемости, но и значительно сокращают суммарные потери лет здоровой жизни в результате предотвратимой преждевременной смерти. Ценностью становится не просто жизнь, а жизнь без болезней и вызванных ими страданий и ограничений, причем к показателям, связанным с качеством жизни, относится и социальное функционирование.

В соответствии с Законом СССР. "Об основных началах социальной защищенности инвалидов в СССР», принятым Верховным Советом СССР 11 декабря 1990 г., инвалидом является лицо, которое в связи с ограничением жизнедеятельности вследствие наличия физических или умственных недостатков нуждается в социальной помощи и защите. Ограничение жизнедеятельности лица выражается в полной или частичной утрате им способности или возможности осуществлять самообслуживание, передвижение, ориентацию, общение, контроль за своим поведением, а также заниматься трудовой деятельностью.

Инвалидность детей значительно ограничивает их жизнедеятельность, приводит к социальной дезадаптации вследствие нарушения их развития и роста, потери контроля за своим поведением, а также способностей к самообслуживанию, передвижению, ориентации, обучению, общению, трудовой деятельности в будущем.

Проблемы инвалидности не могут быть поняты вне социокультурного окружения человека - семьи, дома-интерната и т.д. Инвалидность, ограниченные возможности человека не относятся к разряду чисто медицинских явлений. Гораздо большее значение для понимания этой проблемы и преодоления ее последствий имеют социально-медицинские, социальные, экономические, психологические и другие факторы. Именно поэтому технологии помощи инвалидам - взрослым или детям - основываются на социально-экологической модели социальной работы. Согласно этой модели люди с ограниченными возможностями испытывают функциональные затруднения не только вследствие заболевания, отклонений или недостатков развития, но и неприспособленности физического и социального окружения к их специальным потребностям, предрассудков общества, предосудительного отношения к инвалидам.

ВОЗ следующим образом анализирует данную проблему: структурные нарушения, ярко выраженные или распознаваемые медицинской диагностической аппаратурой, могут привести к утрате или несовершенству навыков, необходимых для некоторых видов деятельности, в результате чего и формируются «ограниченные возможности»; это при соответствующих условиях будет способствовать социальной дезадаптации, неуспешной или замедленной социализации. Например, ребенок, которому поставлен диагноз «церебральный паралич», при отсутствии специальных приспособлений, упражнений и лечения может испытывать серьезные затруднения с передвижением. Такое положение, усугубляемое неумением или нежеланием других людей общаться с таким ребенком, приведет к его социальной депривации уже в детском возрасте, затормозит выработку навыков, необходимых для общения с окружающими, и, возможно, формирования интеллектуальной сферы.

Семья, как известно, наиболеемягкий тип социального окружения ребенка. Однако по отношению к ребенку-инвалиду члены семьи иногда проявляют жесткость, необходимую для выполнения ими своих функций. Более того, вполне вероятно, что присутствие ребенка с нарушениями развития вкупе с другими факторами может изменить самоопределение семьи, сократить возможности для заработка, отдыха, социальной активности. Поэтому те задания по оказанию помощи детям, которые их родители получают от специалистов, не должны препятствовать нормальной жизнедеятельности семьи.

Структура и функции каждой семьи видоизменяются с течением времени, воздействуя на способы семейных отношений. Жизненный цикл семьи обычно состоит из семи стадий развития, в каждой из которых стиль ее жизнедеятельности относительно устойчив и каждый член семьи выполняет определенные задачи сообразно своему возрасту: брак, рождение детей, их школьный возраст, подростковый возраст, «выпуск птенцов из гнезда», постродительский период, старение. Семьи детей-инвалидов должны быть готовы к тому, что их стадии развития могут быть не свойственны обычным семьям. Дети с ограниченными возможностями медленнее достигают определенных этапов жизненного цикла, а иногда вовсе не достигают. Рассмотрим периоды жизненного цикла семьи ребенка-инвалида:

I) рождение ребенка - получение информации о наличии у ребенка патологии, эмоциональное привыкание, информирование других членов семьи;

2.) школьный возраст - принятие решения о форме обучения ребенка, организация его учебы и внешкольной деятельности, переживание реакций группы сверстников;

3) подростковый возраст - привыкание к хронической природе заболевания ребенка, возникновение проблем, связанных с пробуждающейся сексуальностью, изоляцией ребенка от сверстников и его отвержением (с их стороны), планирование будущей занятости ребенка;

4) период «выпуска» - признание и привыкание к продолжающейся семейной ответственности, принятие решения о подходящем месте проживания повзрослевшего ребенка, переживание дефицита возможностей для социализации члена семьи - инвалида;

5) постродительский период - перестройка взаимоотношений между супругами (например, если ребенок был успешно «выпущен» из семьи) и взаимодействие со специалистами по месту проживания ребенка.

Конечно, к некоторым семьям невозможно применить теоретическую модель, содержащую периоды развития, поскольку одни и те же события, вызывающие стрессы и трудности, могут периодически возникать на протяжении всей жизни ребенка; к тому же наличие и качество социальной поддержки может усилить или смягчить воздействие затруднительной ситуации.

Маленькие дети, имеющие недостатки развития, живут в семье, которая, являясь для них первичным социальным окружением, сама погружена в более широкий социальный контекст. Социально-экологическая модель социальной работы включает индивидуальные особенности организма и особенности среды вместе с социально-психологическими характеристиками и интеракциями в единую систему. Согласно этой модели изменение в любой части этой системы вызывает изменения в остальных ее частях, создавая тем самым потребность в системной адаптации, достижении баланса.

Социально-экологическая модель применима к анализупроблем семьи инвалида и ребенка-инвалида в современной России, открывая возможность рассмотрения уровней микро -, мезо -, экзо- и макросистемы.

Микросистему образуют типы ролей и межличностных взаимоотношений в семье. Подобно теории семейных систем и социально-экологической модели, микросистема состоит из следующих подсистем: мать - отец, мать - ребенок-инвалид, мать - здоровый ребенок, отец - ребенок-инвалид, отец - здоровый ребенок, ребенок-инвалид - здоровый ребенок. В связи с этим проблемы, возникающие в семьях, имеющих детей-инвалидов, можно отнести к той или иной подсистеме внутрисемейных контактов:

• мать- отец. Индивидуальные проблемы родителей, их взаимоотношений до рождения больного ребенка; проблемы в связи с рождением ребенка-инвалида;

• мать- ребенок-инвалид. Матери по традиции приходится нести основную тяжесть забот по уходу за ребенком-инвалидом и организации его жизни; она часто находится в состоянии депрессии и ощущает чувство вины;

• мать - здоровый ребенок. Мать должна уделять достаточное внимание здоровому ребенку и удерживаться оттого, чтобы навязывать ему чрезмерные заботы о ребенке с нарушением развития;

• отец - ребенок-инвалид. Проблемы в этой подсистеме зависят от степени общения отца с больным ребенком и его участия в жизни семьи в целом;

• отец - здоровый ребенок. Потенциальные проблемы сходны с теми, которые возникают в подсистеме «мать - здоровый ребенок»;

• ребенок-инвалид - здоровый ребенок. Братья и сестры больного ребенка ощущают чувство вины, стыда и страха «заразиться» той же болезнью; ребенок-инвалид стремится «поработить» брата или сестру; здоровые дети формируют нормальное амбивалентное отношение к брату или сестре с ограниченными возможностями.

Микросистема функционирует в контекстемезосистемы, включающей широкий спектр подсистем, в которых участвует семья. Образования уровня мезосистемы - это отдельные индивиды, а также службы и организации, активно взаимодействующие с семьей: работники здравоохранения и социального обслуживания, родственники, друзья, соседи, сослуживцы, а также специальные реабилитационные или образовательные программы.

Значительная социальная, психологическая и практическая помощь может быть оказана семьям детей-инвалидов группами поддержки; такие группы могут также защищать права семей, оказывая влияние на социальную политику, предлагая инициативы органам принятия решений. Ассоциации родителей детей с ограниченными возможностями не только поддерживают семьи детей-инвалидов, но иногда инициируют новые формы, виды и технологии реабилитационной помощи своим детям. Наличие сети услуг по месту жительства может стать бесценной поддержкой, но уровень доступности и качество услуг в различных регионах неодинаковы.

В экзосистему входят институты, в которых семья может не участвовать непосредственно, но которые могут опосредованно оказывать воздействие на семью:

• средства массовой информации, которые влияют на формирование стереотипа положительного или отрицательного отношения к людям с ограниченными возможностями: например, инвалиды могут быть представлены как жалкие, несчастные, недееспособные существа или же как компетентные, уверенные в себе личности с сильной волей;

• система здравоохранения. Семьи, имеющие детей со значительными нарушениями физического здоровья и взрослых инвалидов, в большой степени нуждаются в помощи системы здравоохранения;

• система социального обеспечения. В современной России для большинства семей, имеющих ребенка-инвалида и взрослых инвалидов, финансовая и иная поддержка государства являются весьма существенными;

• образование. Содержание и качество образовательных программ, принцип их организации определяют характер взаимоотношений родителей и школы, доступность и форму образования, степень оказываемой родителям помощи и уровень независимости семьи от ребенка с ограниченными возможностями. Для детей-инвалидов обучение посильной и доступной профессии, пользующейся в обществе большим спросом,являетсяодним из факторов, гарантирующих возможности выживания.

Наконец,макросистему образуют следующие факторы:

• социокультурные и социально-экономические. Члены семьи воспринимают инвалидность своего ребенка с позиций социокультурных факторов, этнических и конфессиональных ценностей, широкого социального окружения. Эти же факторы определяют семейный выбор по участию в системе услуг. Социально-экономический статус семьи может определять или отражать характер и уровень ресурсов семьи;

• экономический и политический. Состояние экономики и политическая атмосфера региона или страны в целом оказывают большое воздействие на программы для инвалидов и их семей. Инвалидность следует понимать не только как физическое состояние, но и как ограничение возможностей, поскольку нарушения телосложения, функций организма или условий окружающей среды снижают активность человека и затрудняют его социальную деятельность. Причиной ограничения возможностей может стать, скажем, недостаток или несовершенство образовательных программ, медицинских и социальных услуг, необходимых конкретному ребенку, подростку, взрослому человеку, недостаточное развитие протезно-ортопедической промышленности, неприспособленность среды обитания к специфическим нуждам лиц с ограниченными возможностями.

Вся сложность и многоаспектность проблем инвалидов и их семей в значительной степени находит отражение в социально-экономических технологиях работы с инвалидами, в деятельности системы государственного социального обеспечения. Остановимся на социально-реабилитационной работе с детьми-инвалидами, обсудим некоторые принципы и направления работы с семьей, имеющей ребенка с ограниченными возможностями. За рубежом, где такая деятельность имеет достаточно длительную историю, принято различать понятия абилитаиии и реабилитации. Абилитация - это комплекс услуг, направленных на формирование новых и мобилизацию, усиление имеющихся ресурсов социального, психического и физического развития человека. Реабилитацией в международной практике принято называть восстановление имевшихся в прошлом способностей, утраченных по причине болезни, травмы, изменении условий жизнедеятельности. В России реабилитация объединяет оба эти понятия, причем предполагается не узкомедицинский, а более широкий аспект социально-реабилитационной работы.

Главное, что должен учитывать социальный работник - это то, что его деятельность является не узкоспециализированной, а предоставляет собой широкий спектр услуг, предоставляемых детям, имеющим нарушения развития, и их семьям. Причем дети, развитие которых существенно нарушено, обычно сразу попадают в поле зрения специалиста, и потребности в создании системы профессиональной помощи, как правило, очевидны. Напротив, распознание детей, которым лишь грозит риск нарушения развития, может быть затруднено, и характер и формы профессиональных услуг в этом случае также не представляются очевидными. Не только малый вес ребенка при рождении или нездоровая обстановка в его семье могут стать причиной отставания его развития, поэтому реабилитация предполагает мониторинг развития ребенка с целью своевременного обеспечения семьи специальной помощью сразу же после появления у него первых признаков нарушения развития.

Основная цель ранней социально-реабилитационной работы - обеспечение социального, эмоционального, интеллектуального и физического развития ребенка, имеющего нарушения, и попытка максимального раскрытия его потенциала для обучения. Вторая важная цель - предупреждение вторичных дефектов у детей с нарушениями развития, возникающих либо после неудачной попытки купировать прогрессирующие первичные дефекты с помощью медицинского, терапевтического или обучающего воздействия, либо в результате искажения взаимоотношений между ребенком и семьей, вызванного, в частности, тем, что ожидания родителей (или других членов семьи) относительно ребенка не оправдались.

Проведение ранней социально-реабилитационной работы, помогающей членам семьи достичь понимания с ребенком и приобрести навыки, более эффективно адаптирующие их к особенностям ребенка, нацелено на предотвращение дополнительных внешних воздействий, способных усугубить нарушения детского развития.

Третья цель ранней социально-реабилитационной работы - абилитировать (приспособить) семьи, имеющие детей с задержками развития, чтобы максимально эффективно удовлетворять потребности ребенка. Социальный работник должен относится к родителям как к партнерам, изучать способ функционирования конкретной семьи и вырабатывать индивидуальную программу, соответствующую потребностям и стилям жизни данной семьи.

Система реабилитации предусматривает значительный набор услуг, оказываемых не только детям, но и их родителям, семье в целом и более широкому окружению. Все услуги скоординированы таким образом, чтобы оказать помощь индивидуальному и семейному развитию и защитить права всех членов семьи. Помощь при малейшей возможности должна оказываться в естественном окружении, т.е. не в изолированном учреждении, а по месту жительства, в семье.

Воспитывая ребенка, родители общаются с другими детьми и родителями, специалистами, педагогами, вступают в системы отношений, которые помещены (как куклы-матрешки) в другие взаимодействующие между собой системы. Дети развиваются в семье, а ведь семья - это тоже система отношений, имеющая собственные правила, потребности и интересы, если же ребенок посещает лечебное или образовательное учреждение, то подключается еще одна система с ее собственными правилами и законами. Общество может выражать семье, имеющей ребенка-инвалида, поддержку и сочувствие, но может и отказывать ей в этом.

Чтобы социально-реабилитационная работа была успешной, необходимо добиваться нормализации всех этих взаимоотношений. При этом могут возникать следующие вопросы:

Что такое программа реабилитации?

Как помочь семье создать благоприятное окружение для ребенка?

Чему и как родители должны и могли бы учить ребенка?

Куда родители могли бы обратиться за помощью и советом?

Как говорить с родителями и ребенком о его состоянии?

Как помочь родителям в их взаимодействии со специалистами?

Как помочь родителям раскрыть возможности ребенка?

Как помочь родителям подготовить ребенка к школе?

Что нужно посоветовать родителям подростка?

Какими правами обладают ребенок и его семья?

Основное содержание и виды реабилитации инвалидов

Под реабилитацией детей-инвалидов понимается система мероприятий, цель которых - быстрейшее и наиболее полное восстановление здоровья больных и инвалидов и возвращение их к активной жизни. Реабилитация больных и инвалидов представляет собой комплексную систему государственных, медицинских, психологических, социально-экономических, педагогических, производственных, бытовых и других мероприятий. 2

Медицинская реабилитация направлена на полное или частичное восстановление или компенсацию той или иной нарушенной или утраченной функции или на замедление прогрессирования заболевания.

Право на бесплатную медицинскую реабилитационную помощь закреплено законодательствами о здравоохранении и труде.

Реабилитация в медицине является начальным звеном системы общей реабилитации, ибо ребенок-инвалид, прежде всего, нуждается в медицинской помощи. По существу, между периодом лечения заболевшего ребенка и периодом его медицинской реабилитации, или восстановительного лечения, нет четкой границы, так как лечение всегда направлено на восстановление здоровья и возвращение к учебной или трудовой деятельности, однако мероприятия по медицинской реабилитации начинаются в больничном учреждении после исчезновения острых симптомов заболевания - для этого применяются все виды необходимого лечения - хирургическое, терапевтическое, ортопедическое, курортное и др.

Заболевший либо получивший травму, увечье ребенок, ставший инвалидом, получает не только лечение - органы здравоохранения и социальной защиты, профессиональные союзы, органы образования, принимают необходимые меры к восстановлению его здоровья, осуществляют комплексные мероприятия по возвращению его к активной жизни, возможному облегчению его положения.

Все другие формы реабилитации - психологическая, педагогическая, социально-экономическая, профессиональная, бытовая - проводятся наряду с медицинской.

Психологическая форма реабилитации - это воздействие на психическую сферу больного ребенка, на преодоление в его сознании представления о бесполезности лечения. Эта форма реабилитации сопровождает весь цикл лечебно-восстановительных мероприятий.

Педагогическая реабилитация - это мероприятия воспитательного характера, направленные на то, чтобы больной ребенок овладел необходимыми умениями и навыками по самообслуживанию, получил школьное образование. Очень важно выработать у ребенка психологическую уверенность в собственной полноценности и создать правильную профессиональную ориентацию. Подготовить к доступным им видам деятельности, создать уверенность в том, что приобретенные знания в той или иной области окажутся полезными в последующем трудоустройстве.

Социально-экономическая реабилитация - это целый комплекс мероприятий: обеспечение больного или инвалида необходимым и удобным для него жилищем, находящимся вблизи места учебы, поддержание уверенности больного или инвалида в том, что он является полезным членом общества; денежное обеспечение больного или инвалида и его семьи путем предусмотренных государством выплат, назначения пенсии и т.п.

Профессиональная реабилитация подростков-инвалидов предусматривает обучение или переобучение доступным формам труда, обеспечение необходимыми индивидуальными техническими приспособлениями для облегчения пользования рабочим инструментом, приспособление рабочего места подростка-инвалида к его функциональным возможностям, организацию для инвалидов специальных цехов и предприятий с облегченными условиями труда и сокращенным рабочим днем и т.д.

В реабилитационных центрах широко используется метод трудовой терапии, основанный на тонизирующем и активизирующем воздействии труда на психофизиологическую сферу ребенка. Длительная бездеятельность расслабляет человека, снижает его энергетические возможности, а работа повышает жизненный тонус, являясь естественным стимулятором. Нежелательный психологический эффект дает и длительная социальная изоляция ребенка.

Большую роль трудовая терапия играет при заболеваниях и травмах костно-суставного аппарата, предотвращая развитие стойких анкилозов (неподвижность суставов).

Особое значение трудовая терапия приобрела при лечении психических болезней, которые часто являются причиной длительной изоляции больного ребенка от общества. Трудовая терапия облегчает взаимоотношения между людьми, снимая состояние напряженности и беспокойства. Занятость, концентрация внимания на выполняемой работе отвлекают пациента от его болезненных переживаний.

Значение трудовой активизации для душевнобольных, сохранение их социальных контактов в ходе совместной деятельности так велико, что трудовая терапия как вид медицинской помощи раньше всех была использована в психиатрии. (Кроме того, трудовая терапия позволяет приобрести определенную квалификацию.)

Бытовая реабилитация - это предоставление ребенку-инвалиду протезов, личных средств передвижения дома и на улице (специальные вело- и мотоколяски, и др.).

В последнее время большое значение придается спортивной реабилитации. Участие в спортивно-реабилитационных мероприятиях позволяет детям преодолевать страх, формировать культуру отношения к еще более слабому слабому, корректировать иногда гипертрофированные потребительские тенденции и, наконец, включать ребенка в процесс самовоспитания, приобретения навыков вести самостоятельный образ жизни, быть достаточно свободным и независимым.

Социальный работник, проводящий реабилитационные мероприятия с ребенком, который получил инвалидность в результате общего заболевания, травмы или ранения, должен использовать комплекс этих мероприятий, ориентироваться на конечную цель - восстановление личного и социального статуса инвалида - и учитывать метод взаимодействия с ребенком, предполагающий:

• апелляцию к его личности;

• разносторонность усилий, направленных на различные сферы жизнедеятельности ребенка-инвалида и на изменение его отношения к себе и своему недугу;

• единство воздействий биологических (медикаментозное лечение, физиотерапия и т.д.) и психосоциальных (психотерапия, трудовая терапия и др.) факторов;

• определенную последовательность - переход от одних воздействий и мероприятий к другим.

Целью реабилитации должна быть не только ликвидация болезненных проявлений, но и выработка у них качеств, помогающих более оптимально приспособиться к окружающей среде.

При проведении реабилитационных мероприятий необходимо учитывать психосоциальные факторы, приводящие в ряде случаев к эмоциональному стрессу, росту нервно-психической патологии и возникновению так называемых психосоматических заболеваний, а зачастую - проявлению девиантного поведения. Биологические, социальные и психологические факторы, взаимно переплетаются на различных этапах адаптации ребенка к условиям жизнеобеспечения.

При разработке реабилитационных мероприятий необходимо учитывать как медицинский диагноз, так и особенности личности в социальной среде. Этим, в частности, объясняется необходимость привлечения к работе с детьми-инвалидами социальных работников и психологов в самой системе здравоохранения, ибо граница между профилактикой, лечением и реабилитацией весьма условна и существует для удобства разработки мероприятий. Тем не менее, реабилитация отличается от обычного лечения тем, что предусматривает выработку совместными усилиями социального работника, медицинского психолога и врача, с одной стороны и ребенка и его окружения (в первую очередь семейного) - с другой стороны, качеств, помогающих оптимальному приспособлению ребенка к социальной среде. Лечение в данной ситуации - это процесс, больше воздействующий на организм, на настоящее, а реабилитация больше адресуется личности и как бы устремлена в будущее.

Задачи реабилитации, а также ее формы и методы меняются в зависимости от этапа. Если задача первого этана - восстановительного - профилактика дефекта, госпитализация, установление инвалидности, то задача последующих этапов - приспособление индивидуума к жизни и труду, его бытовое и последующее трудовое устройство, создание благоприятной психологической и социальной микросреды. Формы воздействия при этом разнообразны - от активного первоначального биологического лечения до «лечения средой», психотерапии, лечения занятостью, роль которых возрастает на последующих этапах. Формы и методы реабилитации зависят от тяжести заболевания или травмы, особенности клинической симптоматики особенностей личности больного и социальных условий.

Таким образом, необходимо учитывать, что реабилитация - это не просто оптимизация лечения, а комплекс мероприятий, направленных не только на самого ребенка,но ина его окружение в первую очередь на его семью. В этой связи важное значение для реабилитационной программы имеют групповая (психо)терапия, семейная терапия, трудовая терапия и терапия средой. Терапия как определенная форма вмешательства (интервенции) в интересах ребенка может быть рассмотрена как метод лечения, влияющий на психические и соматические функции организма; как метод влияния, связанный с обучением и профессиональной ориентацией; как инструмент социального контроля; как средство коммуникации.

В процессе реабилитации происходит изменение ориентации - от медицинской модели (установка на болезнь) к антропоцентрической (установка на связь индивида с социальной средой). В соответствии с этими моделями и решается, кем и какими средствами, а также в рамках каких государственных учреждений и общественных структур должна осуществляться терапия.

Понятие инвалидности, основные группы. Причины, вызвавшие инвалидность. Обязанности службы медико-социальной экспертизы. Понятие реабилитации инвалидов. Медицинская, информационная и другая поддержка инвалидов. Обеспечение инвалидов жилой площадью.

Особенности и социальные аспекты реабилитации в России и мире. Этапы развития социальной реабилитации. Гипокинетическая болезнь, ее особенности и течение. Физическое воспитание инвалидов, задачи, приемы, формы. Организационные методы занятий с инвалидами.

Инвалиды как наиболее социально незащищенная категория населения. Понятие инвалидности, ее разновидности. Механизм реализации государственной политики в отношении инвалидов. Основные принципы работы с инвалидами. Содержание и виды реабилитации инвалидов.

Индивидуальная программа и карта социальной реабилитации инвалида. Восстановление, компенсация нарушенных или утраченных функций организма, способностей инвалида к выполнению определенных видов деятельности. Структура программы и выбор исполнителя.

Понятие "социальная реабилитация". Профориентационная работа с инвалидами. Установление квоты для приема на работу инвалидов. Образование, воспитание и обучение детей-инвалидов. Проблемы социальной реабилитации детей-инвалидов, молодых инвалидов.

Понятие социальной помощи и социально-педагогической деятельности. Структура и опыт организации современной системы социально-педагогической помощи лицам с ограниченными возможностями в России, стратегия и совершенствование социальной политики в стране.

Медицинская, правовая и социальная составляющие признания инвалидности. Роль социальных работников в социальной интеграции инвалидов в общество. Организация медико-социальной экспертизы, порядок ее прохождения. Решение о признании гражданина инвалидом.

Характеристика теоретических аспектов социальной реабилитации детей с ограниченными возможностями. Понятие и специфика детской инвалидности. Выбор и методы обоснования разновидностей реабилитационной работы с детьми-инвалидами на современном этапе.

Дети с ограниченными возможностями. Формы и методы социальной работы с детьми с ограниченными возможностями. Социальная работа с семьями, воспитывающими детей-инвалидов. Социально-психологическая реабилитация детей с ограниченными возможностями.

Определение понятия "иждивенчество". Государственная социальная политика страны, направленная на недопущение дискриминации в реализации и защите прав и законных интересов ребенка. Реализация государственной социальной политики в области помощи инвалидам.

Характеристика государственной социальной политики в отношении инвалидов. Регулирование их занятости и трудоустройства. Направления развития комплексной системы реабилитации и интеграции. Социологический анализ положения детей-инвалидов в Республике Саха.

Проблемы семей, имеющих детей с ограниченными возможностями. Основные направления работы с семей. Социальная защита и реабилитация детей-инвалидов. Система социальной помощи семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями.

Особенности деятельности социального работника с лицами с ограниченными возможностями здоровья. Правовой аспект, профессиональная компетентность, методы и формы деятельности социального работника с детьми-инвалидами, на примере реабилитационного центра.

Основы организации работы бюро медико-социальной экспертизы. Формирование, контроль и коррекция индивидуальных программ реабилитации инвалидов. Определение нуждаемости инвалида в технических средствах реабилитации и протезно-ортопедических изделиях.

Социальная адаптация как цель социальной политики в отношении детей-инвалидов. Подготовка ребенка-инвалида к самостоятельной трудовой жизни. Семья как основной фактор адаптации в условиях рыночной экономики. Проблемы адаптации при получении образования.

Обобщение основных категорий инвалидов и их правового положения в обществе. Правила оформления медико-социального заключения на ребенка-инвалида. Характеристика существующих форм социальной помощи: льготы для детей-инвалидов, программное обеспечение.